© UNICEF/2018/Uzbekistan 16歲的阿齊瑪的親身經歷讓她迫切想要在烏茲別克改變人們對愛滋病病毒感染者的看法。她夢想有一天,在這個國家,人們不再把愛滋病病毒感染者視為社會的威脅。 我才7個月時就早產了。醫生告訴我的母親,我可能活不下來,所以她就把我留在了醫院。在醫院時,我輸了一次血,就是這次輸血讓我感染了愛滋病病毒。 我14天大時,我的祖母才得知我出生,於是她把我抱回家。此後,是她一直撫養我長大。 小時候,我總是生病。我又瘦又小,牙齒不停地掉。我住了很多次院,但沒有人知道我到底有什麽病。我從一家醫院轉到另一家醫院。後來我被送進了一家殘疾兒童醫院。他們以為,我也許患上了白血病,又把我送進了癌症醫院。在那裏,我被檢測為愛滋病病毒陽性,於是被送往塔什干醫學研究所。 確診後,我的祖母非常震驚和緊張,心臟病都犯了。當時我只有6歲,對自己發生的一切什麽都不懂。 我在醫院接受了幾個療程的治療,但那是治療其他疾病。直到9歲,我才開始接受抗逆轉錄病毒療法治療。一開始,我的治療進展不錯,但後來,我的正常發育停止了。治療中增加的一種新藥影響到我的行走能力。 我所在的病房裏有成年病人,他們把我和祖母都嚇壞了。他們告訴我:“你活不了太久的,很快就會死去。好孩子就不會得這種病!”醫護人員曾努力向我的祖母解釋,但他們從不和我談這些。 其他病人說的話讓我情緒非常低落。出院後,我就不再和朋友們來往。我不想和任何人說話。我不再去上學。我不認識其他同樣感染了愛滋病病毒的同齡人,所以我真的相信只有我是這樣,那些成年病人說得對,我很快就會死去。 這時,我的祖母聽人說有一家聯合國兒童基金會支持創辦的日間護理中心,那裏專門接收感染愛滋病病毒的兒童。有人告訴她,“那裏有人會幫她” 。我也開始問祖母很多問題,“是真的嗎?我真的快要死了嗎?為什麽我會得這種病?”她去看了這家中心,回來後告訴我,我的所有問題在那裏都能得到解答。 我記得,那還是快過新年的時候,我來到這家日間護理中心。當時,有一群女孩正在做裝飾。我和她們聊天,但並不知道她們和我一樣,都是愛滋病病毒感染者。就像我說的,我以為只有我一個人是感染者。我不記得自己都問過醫護人員什麽問題,但我確實記得,他們告訴我不必再害怕。我的確松了一口氣。 一開始,我每三個月來這裏一次。我本想多來幾次,但我們距離市中心100公裏,而我的祖母也沒多少錢。在我來的時候,我會和其他女孩分享我的生活和故事。“你從哪裏來?你的治療怎樣了?你是怎麽被感染的?”只有在這裏,我才能隨意談論關於愛滋病病毒的話題。她們都很友好,微笑面對一切,這就讓我更想頻繁地前往這家日間護理中心。我重新開始思考生活。我終於感到自己已經逃離黑暗,迎來光明。在與愛滋病病毒搏鬥的道路上,祖母和我不再形單影只。周圍的人們向我們伸出了援助之手。 來自烏茲別克的愛滋病病毒感染者阿齊瑪接受抗逆轉錄病毒療法治療已經七年。在塔什干愛滋病病毒日間護理中心,她成為鼓舞人心的榜樣,幫助她的同伴堅持治療。 © UNICEF/2018/Uzbekistan 我接受培訓,也成為同齡人的支持者,這增強了我的信心。醫護人員能告訴你為什麽必須吃那些藥,但經歷了愛滋病病毒感染的人才能真正說明該如何應對這些挑戰。最大的問題是怎樣應對疾病帶來的污名化,這不僅來自其他人的看法,還來自各種胡思亂想,“為什麽這種事情會發生在我身上?我究竟做了什麽才得到這種報應?” 無論走到哪裏,我都希望改變人們對待我們這些感染愛滋病病毒的兒童的態度。我想消除他們心中對於愛滋病病毒的汙名化。在聯合國兒童基金會的支持下,在一次慈善義賣活動中,我站在一塊豎起的木板旁,上面寫著:“我是愛滋病病毒感染者。請擁抱我!”數以百計的人在木板旁停下來,讀到上面的字,看著我,給我溫暖的擁抱,我感到非常高興。我也看到有些人帶著奇怪的表情看著我,然後走開了。他們不知道該怎麽做,我為他們感到難過。他們心中的恐懼來自無知的黑暗。 去年,在聯合國兒童基金會的幫助下,我還在電視和電台節目中制作了一個關於感染愛滋病病毒的短片。我想公開這件事,我的祖母給了我這樣做的力量,因為我知道她信任我。短片播出後,我收到很多人的支持!這是我意料之外的。日間護理中心的其他一些孩子也參加了這些節目。 在走進日間護理中心的大門時,第一件讓你震撼的事情是,那裏歡快明亮,到處都是玩具。這裏有各個年齡段的孩子。我專門在這裏做手工。我甚至已經開始賣一些自己制作的手鏈。長大後,我想成為一名手工藝人。 阿齊瑪喜歡在塔什干愛滋病病毒日間護理中心做手工。她打算長大後做一名手工藝人。 © UNICEF/2018/Uzbekistan 現在我來日間護理中心已經七年了。這段時間裏,他們一直在培訓像我這樣的青少年,讓我們學會怎樣教給其他人為感染愛滋病病毒的兒童提供支持。今年,來自這裏的兩名青少年還前往阿姆斯特丹參加了一個大型愛滋病會議。我們是中亞地區唯一被選中參加大會的項目。感謝日間護理中心,讓我再次充滿活力。現在,我已經坦然接受感染愛滋病病毒和抗逆轉錄病毒療法是我生活的一個部分,我不會用其他方法來敷衍。如果有更多的人能夠看到愛滋病病毒日間護理中心發生的事情,也許他們就不會認為愛滋病病毒是一個多大的問題。