終於的起心肝開左個BLOG FOR 小女~小小千金~ 一直都想寫下, 但之前疲於奔命有關她的病情… 其實香港多唔多人有Neurofibromatosis ? NF1 ? NF2 ??? 我真的唔知, 係Internet 搵到有關病例病案可以幾乎”零” 相反其他國家有有關病例就有很多 , 好似文字上最容易理解國家 “ 台灣” 都有有關FB GROUP… 我想由始令多些香港人知道有關罕見遺傅病, 想記錄一下家人及病者少少心路歷程 , 當初如何徬徨/害怕/憤怒…到最後接受 , 接受後仍有一連串唔同感慨 , 希望我會繼續到…. 另外希望多些香港人去認識此病, 唔好帶有色眼鏡。有邊個家長想自己小朋友有事, 有事也不會周街講 , 特別係NF病者會有明顯外觀問題。 日日都期望小女要堅強,不論身體或心靈 , 係懂事後會接納自己