冰桶挑戰的意義 舉起冰桶,淋下冰水,是為了讓大家體驗漸凍人被凍結的瞬間,動彈不得的感受,並希望引起大家對漸凍人的關注、了解以及捐助。 我也有參與ALS Ice Bucket Challenge,雖然這個活動引起不少批評,但我仍然很欣賞和感謝,捐款以外,我很珍惜活動帶給我的親身小體驗,也是因為這個體驗,讓我在YAHOO輸入「ALS」,閱讀了更多有關的資料。 https://www.youtube.com/watch?v=z35cJuzZpE0 ALS是什麼? 活動背後關注的是世界五大絕症之一的罕見疾病 ─ 肌萎縮性脊髓側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis)。ALS是一種運動神經萎縮的病症,會造成漸進性的神經肌肉退化,漸漸四肢癱瘓猶如被凍結一樣,甚至影響吞嚥、說話、呼吸,俗稱「漸凍症」。 由於ALS不會引致感覺神經或智能退化,所以患者意識清楚、感覺敏銳,常被稱為「清醒的植物人」,霍金也是其中之一,而且仍然奇蹟生存。 ALS 好發於中年,且男性多於女性,病因未明,目前無法治癒,平均3-5年後便無法自行呼吸,因呼吸衰竭而死。大概每10萬人當中有2人患病 ,所以過往常被忽略。大部分患者均選擇家居照顧,家人須負擔沉重的看護與醫療照顧的費用。 捐款機構的選擇? ALS Association www.alsa.org 1985年成立,在美國38個地方設有分會。根據13-14年度的財政報告,32%開支用於公共和專業教育 (850萬),28%資助相關研究 (720萬),19%支援美國各州的患者及家屬 (510萬),14%用於籌款活動 (360萬),7%行政費用 (190萬)。 截至8月22日,ALS Association得到超過5千萬美元的捐款,有110萬名新捐助者,捐款較去年同期 (7月29日至8月21日) 的220萬多25倍。 香港肌健協會有限公司 www.hknmda.org.hk 1999年註冊成為慈善團體,2012年登記成為有限公司,支援香港的患者及家屬 (截至2011年3月,約有350名會員)。 ALS Therapy Development Insitute (ALS TDI) www.alstdi.org 1999年成立,會址位於劍橋,透過研究,開發有效的治療方法。 如果喜歡我的文章,記得(1)在下面比個LIKE (2)在頁頂右面按「關注」:D 想睇下我平時生活去邊玩,歡迎follow IG>>ipjane<< THANKS FOR SUPPORT *V*